안유진 화보 스캔본 15장 jpg [4]

26 와따시앗 | 2021-09-20 17:53:36 | 조회 : 1629 | 추천 : -3


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캘리포니아 린지 서튼이 유아였을 때 그녀의 혈액색은 체리 펩토 비스몰 의사들이 빠르게 지방이 많이 포화되어 있다는 것을 발견했다 그녀는 생후 5주 때 가족성 홍미크로니아 증후군 또는 FCS라고 불리는 희귀 유전 질환을 진단받았고 이는 심각한 복부 통증 간 질환의 평생으로 이어질 수 있는 장애였다d 췌장염 Melissa Goetz는 몇 년 후 그녀의 일주일 된 딸이 또한 혈액에 지방이 축적되고 췌장 괴츠 아기와 함께 잠재적으로 치명적인 문제를 일으킬 수 있는 질병을 가지고 있다는 것을 알게 되었다 간염과 신장염으로 그녀는 구토하고 있었다.그리고 딸기 밀크쉐이크 핑크 괴츠는 CNN에 내가 산후이고 희귀질환 진단을 받는 것은 정서적으로 매우 힘든 시기였다고 말했다.FCS 커뮤니티는 100만 명 중 1명만이 희귀질환을 앓고 있어서 비록 그들이 서튼과 괴츠라는 나라 반대편에 살고 있지만 비교적 적은 편이다.결국 질병과 싸우기 위해 협력하다 서튼과 괴츠는 결국 미국 식품의약국 자문위원회의 일원으로 만나 엄격한 저지방 식단을 고수하는 것 외에 현재 FCS에 대한 FDA 승인 치료제가 없다는 것을 임상 실험 과정에서 알게 되었다 그 위원회의 어떤 의학 전문가도 FCS 환자들을 치료해 본 적이 없거나 질병에 대한 많은 경험을 가지고 있지 않다 그 깨달음이 두 여성으로 하여금 희귀 질병에 대한 약물을 검토하는 과정을 변화시키는 임무를 시작하게 했다 그것은 우리의 FCS의 좌절에서 시작되었지만 우리가 다른 희귀 질병 그룹과 대화를 나누면서 우리는 다른 것을 하고 있었다 서튼과 함께 FCS 재단의 회장인 괴츠는 이전 정부 경험이 없음에도 불구하고 지역사회를 위한 치료를 받기 위해 고군분투하고 있다고 말했다.3년 동안 함께 일하면서 희귀 질병 전문가와 환자가 미국의 약물 검토 과정에 더 많이 관여하도록 하는 것을 목적으로 하는 의회 법안 초안을 마련합니다 The HEART Act the Helping Experts Accelerate Rare Treatments Act of 2020 또는 HEART Act라고 불리는 초당적 법안은 FDA가 희귀 질병 전문가들을 포함하도록 요구합니다.es on rare disease drugs panels 이 법안은 또한 FDA가 임상시험에서 희귀질환 약품을 개발할 위험성과 전략을 결정할 때 환자 커뮤니티와 상의할 것을 요구한다 이 약들 중 일부는 높은 수준의 모니터링 의사가 필요할 것이고 나는 그 수준의 모니터링이라는 아이디어가 있을 수 있다고 생각한다 괴츠는 부모들에게 부담이 될 수 있다고 말했다.그러나 이것은 우리가 FDA와 이야기하고 있는 것이다.대부분의 환자들은 그들이 잠재적으로 더 건강해지고 더 나은 보살핌을 갖게 될 것이기 때문에 그 수준의 모니터링을 환영하고 있다.그 법안은 또한 FDA가 얼마나 많은 희귀 질병 약물 신청이 검토되었는지를 상세히 기술하는 연례 보고서를 작성하도록 요구하고 있다.ed 및 미국 정부가 희귀병 약물 승인을 위해 유럽연합 과정에 사용된 모범 사례를 검토하기 위해 FCS 치료를 포함한 일부 약물은 EU에서는 승인되지만 미국에서는 승인되지 않기 때문에 최종적으로 HEART 법은 FDA 희귀병 프로그램 직원이 희귀병을 치료하기 위한 약물에 대한 검토에 참여하도록 요구할 것이다.그러한 전문가들의 참여는 많은 희귀 질병 실험처럼 작은 표본 크기를 가진 임상 실험을 다룰 때 특히 도움이 될 것이다 희귀 질병에 대한 FDA의 발전 미국에는 약 3천만 명의 사람들에게 영향을 미치는 희귀 질병이 7000개 이상 있다 FDA에 따르면 그 기관은 이미 하나의 부서를 가지고 있다 희귀질환 이슈에 대한 연구실: 의학계 전문단체 학계 및 환자단체와 협력하여 희귀질환 유망제품의 식별 및 지정, 이와 같이 유망한 의료제품의 과학적 개발을 더욱 진전시키고자 한다.FDA에 따르면 1983년 고아 약물법이 통과된 이후 600개 이상의 희귀질환 치료제 및 치료제들이 도피되었다 한편, 매년 신약보고서는 이미 희귀질환에 대한 의약품에 대한 섹션을 포함하고 있다.그러나 희귀질환에 대한 옹호 단체들은 희귀질환 환자들을 지원하기 위한 노력을 더 많이 할 수 있다고 주장해왔다.HEART 법의 실질적인 해결책으로 가속화하고 개선할 수 있을 것이라고 Haystack Project의 발표는 희귀 질환 및 특히 초소형 질환을 앓고 있는 환자에 대한 치료 접근과 보상을 확대하기 위한 우리의 임무에서 비영리 단체들이 모인 비영리 단체인 Haystack Project의 성명을 통해 밝혔다.Haystack Project의 CEO Jim은 이익을 제공할 수 있는 약물을 검토하고 승인하는 것이라고 말했다.

 

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