엄마, 하루라도 안아프고 죽는것이 내 소원이야 : 콘솔/PC게임 : 와이고수

안녕하세요 XLH저인산혈증(구루병) 청원인 입니다.

20년 넘게 아파하는 아이를 키우며 해줄 수 있는거는 치료제가 나오기를 간절히 바라는 마음뿐이었고 그 치료제가 눈 앞에 있음에도 사용할 수 없어 부모로서 무너지는 마음뿐이었는데 용기 내어 국민청원에 글을 올렸고 너무도 많은 분들의 관심과 응원으로 기적이 일어나고 있음을 느끼고 있습니다.

저희 딸 아이는 대학 4학년, 내년이면 졸업을 눈앞에 둔 예비 사회인 입니다. 그 나이가 그렇듯 한창 예쁜 옷도 입고싶고, 친구들과 좋은 곳도 가고 싶고, 하고 싶은 것도 많은 나이이지만 저희한테는 꿈도 꿀 수 없는 일 입니다.

이미 근골격계가 심하게 무너지고 뼈의 변형이 심하게 와서 보행이 불편한 아이는 진통제를 먹어야만 외출할 수 있고 병원을 가는 날을 제외하고 하루의 대부분을 침대에서 생활하고 있습니다.

제발 도와주세요. 이제 두발로 힘 있게 서서 더 넓은 세상으로 아이가 나갈 수 있도록 크리스비타의 건강보험 적용 승인을 간절히 희망합니다.

청원 마감일까지 이제 4일밖에 남지 않았습니다. 여러분들의 청원이 XLH구루병으로 고통받고 있는 모든 아이들의 인생을 바꿔주실 수 있습니다.

제발 도와주세요.

청원 링크입니다.

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C1987F

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